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NORME PER IL POTENZIAMENTO DEI SERVIZI ASSISTENZIALI A FAVORE DEI MALATI AFFETTI DA ERRORI CONGENITI DEL METABOLISMO.

Numero della legge: 43
Data: 1 ottobre 1998
Numero BUR: 29
Data BUR: 20/10/1998

L.R. 01 Ottobre 1998, n. 43
NORME PER IL POTENZIAMENTO DEI SERVIZI ASSISTENZIALI A FAVORE DEI MALATI AFFETTI DA ERRORI CONGENITI DEL METABOLISMO.

S.O. n.29


Art. 1
(Oggetto e finalita')

1. La Regione Lazio, allo scopo di garantire al paziente affetto da errori congeniti del metabolismo un'assistenza ottimale, organizzata in relazione ai particolari bisogni terapeutici, disciplina forme di assistenza specifica.




Art. 2
(Servizi delle aziende USL e delle aziende ospedaliere)

1. Per il conseguimento delle finalita' di cui all'articolo 1, le aziende unita' sanitarie locali (USL) e le aziende ospedaliere istituiscono idonei servizi mediante i quali possa essere assicurato ai pazienti affetti da errori congeniti del metabolismo, in collaborazione con le organizzazioni di volontariato e dei familiari, un trattamento specifico profilattico e sintomatico, anche domiciliare, in tutte le fasi della malattia.

2. I servizi di cui al comma 1, strutture sanitarie altamente specializzate e di provata esperienza per l'assistenza ai pazienti affetti da errori congeniti del metabolismo, avvalendosi della collaborazione delle altre strutture diagnostiche e curative delle aziende USL e delle aziende ospedaliere, ivi compresa l'organizzazione del trasporto dei neonati a rischio, in una prassi di continuo scambio operativo e culturale, svolgono i seguenti compiti:
a) collaborano attivamente con il medico curante di ogni singolo paziente ammesso al controllo e ne curano l'aggiornamento professionale;
b) informano il gruppo familiare del paziente sulle caratteristiche generali della malattia e sugli interventi di ordine assistenziale, proponendo e, ove necessario, eseguendo il programma assistenziale individualizzato in sede diagnostica;
c) svolgono compiti di consulenza e di divulgazione nei confronti delle aziende USL e delle aziende ospedaliere che ne fanno richiesta, mettendo a loro disposizione le specifiche competenze specialistiche;
d) promuovono l'erogazione dell'assistenza infermieristica e dell'assistenza sociale e psicologica di cui i pazienti ed i familiari abbisognano, contattando i settori dell'azienda USL competente per territorio anche ai fini della fornitura di apparecchi e presidi di terapia a domicilio;
e) curano l'informazione e la diffusione della consulenza genetica attraverso opportune iniziative sui rischi che la gravidanza comporta.

3. La Giunta regionale, sentito il centro di riferimento di cui all'articolo 3 e previo parere della competente commissione consiliare, stabilisce le linee guida per l'istituzione e l'organizzazione dei servizi di cui al comma 1.



Art. 3
(Centro di riferimento)

1. La Giunta regionale e' autorizzata ad affidare, nel rispetto della legge 18 maggio 1995, n. 187 "Ratifica ed esecuzione dell'accordo tra il Governo italiano e la Santa Sede per regolare i rapporti tra l'ospedale pediatrico "Bambino Gesu'" ed il Servizio sanitario nazionale, fatto nella Citta' del Vaticano il 15 febbraio 1995" con propria deliberazione, al reparto di patologia metabolica dell'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, il coordinamento dell'attivita' dei servizi di cui all'articolo 2.

2. Va fatta eccezione per la fibrosi cistica e altre patologie congenite con implicazioni diagnostiche, cliniche e terapeutiche dell'apparato respiratorio per le quali, ai sensi della legge regionale 3 aprile 1990, n. 36, e' gia' stato attivato con deliberazione della Giunta regionale 3 agosto 1993, n. 6187 il "Servizio speciale fibrosi cistica e fisioterapia - Centro di riferimento della Regione Lazio per la prevenzione, cura, ricerca ed insegnamento per la fibrosi cistica dell'Istituto di clinica pediatrica della 1^ Universita' degli studi di Roma La Sapienza".




Art. 4
(Contributi)

1. E' autorizzata la concessione di contributi alle associazioni dei familiari dei malati di malattie metaboliche ereditarie costituite da almeno tre anni.

2. La Giunta regionale autorizza l'erogazione dei contributi previa presentazione, da parte delle associazioni, di apposita istanza con annesso il programma di attivita'. La Giunta regionale verifica l'attuazione del programma, con riferimento alla corrispondenza fra le iniziative assunte e quelle previste. Qualora si rilevino difformita' attuative rispetto agli scopi e alle finalita' prospettate nell'istanza, la Giunta regionale provvede alla variazione del programma di attivita', qualora ne ricorrano le condizioni, o avvia la procedura per il recupero delle somme gia' erogate.





Art. 5
(Norma finanziaria)

1. Per il raggiungimento delle finalita' di cui all'articolo 1 e' prevista la spesa di L. 100 milioni che viene iscritta, in termini di competenza, al cap. 42159 che si istituisce nello stato di previsione della spesa del bilancio 1998 con la seguente denominazione: "Concessione di contributi ad associazioni dei familiari dei malati di malattie metaboliche ereditarie".

2. Per la relativa copertura finanziaria si provvede con lo stanziamento iscritto al cap. 49001, lettera h), elenco n. 4, allegato al bilancio di previsione 1998, mentre per la copertura in termini di cassa si provvede mediante utilizzazione di pari importo dello stanziamento previsto sul cap. 16325 del bilancio medesimo.

Il testo non ha valore legale; rimane, dunque, inalterata l'efficacia degli atti legislativi originari.