Ne fanno parte: Roberta Della Casa (coordinatrice), Luciano Crea, Edy Palazzi, Rodolfo Lena, Eleonora Mattia, Michela Califano, Emanuela Mari.

16/07/2026
Si è svolta oggi in Consiglio regionale del Lazio, nella sala Mechelli, la conferenza stampa di presentazione dell’Intergruppo consiliare dedicato alle malattie rare. L’incontro è stato aperto dal giornalista Rai Andrea Cacciagrano: “Le malattie rare sono circa 10mila, di cui circa 2mila presenti in Italia. Questa è una giornata importante perchè inizia un percorso che deve mettere insieme politica, operatori sanitari e pazienti”.

Dell’Intergruppo consiliare fanno parte: Roberta Della Casa (Forza Italia), come coordinatrice; Mario Luciano Crea (Lista civica Rocca); Edy Palazzi ed Emanuela Mari (Fratelli d’Italia); Rodolfo Lena, Eleonora Mattia e Michela Califano (tutti del Pd).

Il presidente della Regione, Francesco Rocca ha inviato un messaggio per lodare l’iniziativa: “Parlare di malattie rare vuol dire parlare di vite, di persone che hanno il diritto di non sentirsi invisibili, perché la rarità non può essere marginalità. Nel Lazio ci sono 21 centri ospedalieri, una rete importante per i tumori rari. Compito dell’intergruppo sarà quello di ascoltare la rete dei pazienti e delle famiglie e trasformare l’ascolto in scelte”, si legge, tra l’altro, nel messaggio inviato da Rocca.

Roberta Della Casa è intervenuta per sottolineare “l’adesione di tutte le forze politiche, al di là di maggioranza e opposizione, all’Intergruppo, il primo a livello regionale, che nasce per promuovere una maggiore attenzione. Agiremo insieme all’intergruppo parlamentare perché alcune azioni sono di competenza della Regione, altre del Parlamento nazionale. Il diritto alla salute deve essere universale – ha aggiunto la coordinatrice – e la rarità di una malattia non può far venir meno questo diritto. Dobbiamo tener conto delle persone prima ancora che dei pazienti, garantendo continuità assistenziale. Importante, in questo senso, l’accordo con i medici di medicina generale”.

Anche Mario Luciano Crea è intervenuto durante la conferenza stampa: “Siamo pronti a lavorare per fare in modo che la rete dei centri per le malattie rare sia efficace ed efficiente, sia a livello quantitativo che qualitativo”, ha detto il presidente della quinta commissione. Edy Palazzi ha aggiunto che “l’ascolto sarà fondamentale per il successo di questo Intergruppo e sarà importante, anche per le malattie rare, il ruolo delle Case di Comunità. Durante le inaugurazioni ho visto che in molti casi sono presenti ambulatori dedicati alle malattie rare.  È importante essere qui, al di là delle differenti appartenenze politiche: la salute dei cittadini va al di là dei colori politici”, ha concluso Palazzi.

Sulla situazione generale della Sanità regionale è intervenuto Rodolfo Lena: “Siamo usciti dal commissariamento, presto usciremo anche dal piano di rientro, ora non abbiamo più scuse, possiamo scegliere: sui farmaci, sui percorsi terapeutici, sulla presa in carico dei pazienti. Importante che, al di là di chi governa in questo momento, ci sia continuità di scelte e che insieme possiamo dare risposte. Come opposizione, saremo un pungolo per il presidente Rocca e la Giunta, porteremo in Consiglio regionale i provvedimenti necessari a migliorare la situazione di tanti pazienti”.

Infine, Fabio De Lillo (ex consigliere regionale e attualmente membro dell’Ufficio di Gabinetto del presidente Rocca) ha dichiarato che “l’Intergruppo può avere un ruolo strategico per far approvare le leggi necessarie a migliorare l’assistenza sulle malattie rare. Le risorse non sono mai abbastanza, dobbiamo lottare per dare i farmaci giusti ai malati giusti”. A cura dell'Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio