Convegno alla Pisana: Rete, diritti e presa in carico dei pazienti.

15/07/2026
Si svolgerà domani, giovedì 16 luglio (alle ore 11), la conferenza stampa di presentazione dell’intergruppo consiliare sulle malattie rare, promosso dai consiglieri Roberta Della Casa, Mario Luciano Crea, Edy Palazzi, Eleonora Mattia, Rodolfo Lena, Michela Califano ed Emanuela Mari.
La sala “Girolamo Mechelli” del Consiglio regionale (via della Pisana n. 1301) ospiterà anche un convegno dedicato al rafforzamento della rete regionale, alla diagnosi precoce, ai percorsi di presa in carico, all'accesso all'innovazione e alla tutela dei diritti delle persone con malattia rara.

Dopo i saluti istituzionali del presidente del Consiglio regionale del Lazio, Antonello Aurigemma, il programma prevede i seguenti interventi:

Sen. Daniela Ternullo, Senatrice della Repubblica; On. Luciano Ciocchetti, vicepresidente XII Commissione Affari Sociali, Camera dei deputati; Fabio De Lillo, responsabile della Struttura Coordinamento attività strategiche spesa farmaceutica, Ufficio di Gabinetto del Presidente della Regione Lazio; Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità; Annalisa Scopinaro, Presidente “Uniamo” - Federazione Italiana Malattie Rare; Antonella Urso, responsabile EQ Programmazione e monitoraggio dell'attività dei Centri Regionali Sangue e Trapianti e della Rete Regionale Malattie Rare - Regione Lazio; Roberto Poscia, direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, referente Coordinamento Regionale Malattie Rare - Regione Lazio - Tavolo Interregionale Malattie Rare e Tavolo Nazionale e presidente Comitato Nazionale Terapie Avanzate – AIFA.

A moderare il convegno sarà Andrea Cacciagrano, Giornalista Rai. A cura dell'Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio