28 febbraio 2026

28/02/2026
La Giornata mondiale delle malattie rare è una ricorrenza internazionale dedicata ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro impatto nella vita di milioni di persone. Questa giornata non riguarda soltanto la dimensione sanitaria, ma anche quella sociale, perché chi vive con una malattia rara spesso affronta difficoltà legate alla diagnosi tardiva, alla scarsità di cure disponibili, ai costi elevati delle terapie e, talvolta, all’isolamento.

La Giornata è stata istituita nel 2008 da EURORDIS (Rare Diseases Europe), una federazione di associazioni di pazienti impegnata a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare in Europa e nel mondo. La scelta della data è altamente simbolica: si celebra l’ultimo giorno di febbraio, il mese più raro dell’anno; negli anni bisestili cade il 29 febbraio, considerato il giorno più raro in assoluto.

Le malattie rare sono definite tali quando colpiscono un numero molto limitato di persone rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, nel loro insieme, rappresentano una realtà molto diffusa: si stima che esistano tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare e che coinvolgano circa 300 milioni di persone nel mondo. Molte di queste patologie sono di origine genetica, spesso croniche e invalidanti, e in numerosi casi non esiste ancora una cura definitiva.

Gli obiettivi principali della Giornata mondiale delle malattie rare sono:

• promuovere la ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi farmaci;
• favorire diagnosi più precoci e accurate;
• migliorare l’accesso alle cure e ai servizi sanitari;
• sostenere l’inclusione sociale e i diritti dei pazienti;
• dare voce alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie.

Ogni anno la Giornata è accompagnata da un tema specifico e da numerose iniziative in tutto il mondo: campagne di informazione, convegni scientifici, eventi nelle scuole, illuminazione simbolica di monumenti, testimonianze di pazienti e attività sui social media. Queste azioni hanno lo scopo di diffondere conoscenza, combattere lo stigma e costruire una rete globale di solidarietà.

In conclusione, la Giornata mondiale delle malattie rare rappresenta un momento fondamentale per ricordare che, anche se ogni singola malattia è “rara”, le persone che convivono con queste patologie non sono sole. Sensibilizzazione, ricerca e collaborazione internazionale sono strumenti essenziali per offrire speranza, cure migliori e una qualità di vita più dignitosa a tutti i pazienti.

Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026 è l'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, inclusi quelli non farmacologici. La campagna, promossa in Italia da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare con lo slogan #UNIAMOleforze, mira a garantire cure di qualità in modo uniforme su tutto il territorio.