Provvedimenti per l' individuazione precoce e la prevenzione di alcune malattie di interesse sociale.
Numero della legge: 64
Data: 6 maggio 1985
Numero BUR: 14
Data BUR: 20/05/1985
Data: 6 maggio 1985
Numero BUR: 14
Data BUR: 20/05/1985
| L.R. 06 Maggio 1985, n. 64 |
|
Provvedimenti per l' individuazione precoce e la prevenzione di alcune malattie di interesse sociale.
|
|
(Pubblicata nel B.U. 20 maggio 1985, n. 14) Art. 1 Ai fini della individuazione e del conseguente trattamento di alcune malattie per le quali la diagnosi precoce e' essenziale per la prevenzione di danni fisici e mentali, tutti i genitori, le donne in stato di gravidanza ed i nati nei comuni della Regione hanno diritto alla esecuzione in tempo utile dei controlli di cui alla presente legge. I bambini neonati vengono sottoposti, previo consenso degli esercenti la potesta' dei genitori o la tutela, a controllo, per l' accertamento delle malattie di cui alla presente legge, mediante studio sistematico di massa (<< screening >>), anche attraverso esami clinici e chimico - fisici del sangue od altro materiale organico, su prelievi da effettuarsi non prima del quarto giorno di vita e non oltre la data di dimissione del bambino dall' istituto di cura che svolge assistenza ospedaliera a norma della legge 23 dicembre 1978, n. 833. Art. 2 Le malattie di cui al precedente articolo 1 sono rappresentate dall' ipotiroidismo congenito, dall' ipercorticosurrenalismo congenito, dalle aminoacidopatie, dalla galattosemia, dalla mucoviscidosi e da altre che saranno individuate con deliberazione della Giunta regionale, sentita la competente Commissione consiliare permanente, sulla base dei seguenti criteri: 1) la malattia da individuare sia tale da provocare una compromissione grave fisica o mentale; 2) la malattia stessa abbia una frequenza sufficientemente elevata nella popolazione da sottoporre a << screening >>; 3) si possa realizzare la prevenzione completa delle espressioni fenotipiche o delle piu' importanti manifestazioni cliniche; 4) si disponga di un test diagnostico specifico, selettivo, di rapida esecuzione, di basso costo, di completa attendibilita' e comunque tale da escludere la presenza di falsi negativi, completamente innocuo per il singolo individuo e per le famiglie in senso fisico e psicologico; 5) siano disponibili strutture sanitarie capaci di assicurare il corretto trattamento dei soggetti positivi, in tempo utile per ottenere la prevenzione delle manifestazioni cliniche; 6) il costo dello << screening >> sia misurato, se valutato in rapporto ai benefici. Art. 3 Alla richiesta di consento ed all' esecuzione degli interventi di cui al precedente articolo 1 sono tenuti tutti gli istituti di cura che svolgono assistenza ospedaliera a norma della legge 23 dicembre 1978, n. 833. Alla richiesta di consenso ed all' esecuzione degli interventi di cui al precedente comma e' altresi' tenuto il personale sanitario che assiste al parto, qualora questo avvenga presso l' abitazione della puerpera. Gli istituti ed il personale sanitario di cui al presente articolo devono inviare immediatamente il campione prelevato per le analisi ai presidi indicati al successivo articolo 4, secondo le modalita' indicate nella deliberazione della Giunta regionale prevista nell' articolo medesimo. Essi devono, inoltre, rilasciare ai soggetti esercenti la potesta' dei genitori o la tutela, apposita certificazione degli interventi effettuati ed informare gli stessi sui presidi di cui al successivo articolo 4. Art. 4 L' individuazione dei presidi ai quali inviare i campioni per le analisi, nonche' di quelli ai quali inviare i pazienti per il trattamento, e' effettuata con deliberazione della Giunta regionale, sentita la competente Commissione consiliare permanente. Con la medesima deliberazione sono indicate le indagini effettuabili per ogni singola malattia, le procedure dei controlli nonche' le modalita' ed i criteri di finanziamento per gli accertamenti ed i relativi trattamenti sanitari. L' avvio dei neonati ai presidi competenti per gli opportuni interventi terapeutici va effettuato previo consenso degli esercenti la potesta' dei genitori o la tutela, in relazione all' esito dei controlli di cui al precedente articolo 1. Art. 5 I presidi competenti sono tenuti a dare immediata comunicazione del risultato degli accertamenti effettuati ai soggetti esercenti la potesta' dei genitori o la tutela, nonche' all' unita' sanitaria locale di residenza del neonato per il trattamento terapeutico del neonato stesso, in caso di esito positivo. Art. 6 I presidi di cui al precedente articolo 4 sono tenuti a comunicare annualmente all' assessorato alla sanita' della Regione, osservatorio epidemiologico, i dati relativi agli esami eseguiti, le valutazioni tecnico - scientifiche nonche' le eventuali proposte di ulteriori iniziative diagnostiche e terapeutiche. Art. 7 La Regione assicura la copertura delle spese derivanti dagli interventi previsti dalla presente legge sulle quote ad essa spettanti del fondo sanitario nazionale, parte corrente, a destinazione vincolata relative agli esercizi finanziari 1985 e successivi. |
| Il testo non ha valore legale; rimane, dunque, inalterata l'efficacia degli atti legislativi originari. |