Associazioni e operatori del settore plaudono all’iniziativa ma mettono in guardia su rischio sovrapposizione con normativa nazionale e chiedono più risorse per le famiglie.

20/10/2023 - La commissione Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare, presieduta da Alessia Savo (FdI), ha svolto oggi la seconda audizione sulla proposta di legge n. 19 concernente: “Disposizioni in favore di persone con disturbi specifici di apprendimento”, primo firmatario consigliere Rodolfo Lena (Pd). Dall’incontro è emerso un generale apprezzamento per l’attenzione che il Consiglio regionale sta ponendo a un tema così importante per famiglie e operatori del settore, ma sono emerse anche alcune criticità segnalate dagli auditi in vista dell’esame dell’articolato. In primo luogo, è stato rilevato il rischio di sovrapposizione della proposta regionale con la normativa nazionale, che potrebbe creare confusione su alcuni aspetti; in secondo luogo, soprattutto da parte dei rappresentanti delle associazioni dei genitori, è stata avanzata la richiesta di dedicare le risorse economiche stanziate non alla formazione, bensì a supportare le famiglie nei costi che devono affrontare privatamente per la cura dei loro figli. Infine, tutti i soggetti auditi hanno segnalato il problema delle liste di attesa e hanno ritenuto opportuno allineare la previsione di una giornata regionale sui DSA, proposta per il 4 ottobre, alla data dell’8 ottobre, riconosciuta come Giornata mondiale della consapevolezza sulla dislessia, il cui obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sui disturbi specifici dell’apprendimento.

Ad aprire gli interventi, è stata Laura Sabino, referente per la disabilità dell’Associazione “Articolo 26”, la quale ha spiegato che l’articolo 6 della proposta di legge “pone le basi di una progressiva marginalizzazione della famiglia e questo è in contrasto con quanto previsto dalla normativa nazionale”. Sabino ha fatto riferimento alla legge nazionale n. 170 del 2010, secondo la quale “è la famiglia che provvede a far valutare l’alunno o lo studente secondo le modalità previste dall’articolo 3, consegna alla scuola la diagnosi e condivide le linee elaborate nella documentazione dei percorsi didattici individualizzati e personalizzati”. Pur riconoscendo l’utilità di un eventuale contributo degli specialisti, Sabino ha messo in evidenza che “spetta alla famiglia procedere in tale direzione, autorizzando e favorendo, anche su richiesta dei docenti, il dialogo tra le parti”. Per tali motivi, la rappresentante di “Articolo 26” ha chiesto che i fondi previsti per l’erogazione degli interventi siano totalmente devoluti alle famiglie degli alunni con Disturbi specifici di apprendimento anziché utilizzati per la proposizione di corsi e momenti formativi “già previsti dalla normativa nazionale e a disposizione dei docenti e delle istituzioni scolastiche”.

Maria Rachele Ruiu, responsabile Scuola dell’associazione “Generazione e Famiglia”, nel condividere le osservazioni di Sabino, si è soffermata sul problema delle liste di attesa. “Ci sono tempi di attesa per accedere alla valutazione molto lunghi – ha detto – per la presa in carico una volta che c’è stata la valutazione e ci sono difficoltà nell’alleanza educativa tra scuola e famiglia. I professionisti sanno che se questi disagi vengono identificati soprattutto nella scuola dell’infanzia, si riesce già con la famiglia a proporre dei progetti preventivi”. Rispetto alla proposta di legge, Ruiu si è detta “felice dell’iniziativa, perché dimostra un occhio di riguardo verso questi ragazzi, ma temiamo che ci siano delle sovrapposizioni con la legge nazionale e questo potrebbe generare confusione”. Per Ruiu, alla Regione “spetta il compito di emanare le linee guida per la predisposizione di protocolli regionali, mentre è compito del Ministero individuare le modalità di formazione dei docenti e dei dirigenti”.

Anche Mariella Tarquini, presidente dell’associazione “Rete SupeRare”, ha messo in evidenza le criticità legate ai tempi di attesa enormi per quanto riguarda la certificazione e la presa in carico dei pazienti. “Ci teniamo a sottolineare – ha precisato – che alcuni fattori che potrebbero essere prodromici o anche preventivi individuati in tenera età, nelle varie fasi di sviluppo del bambino, se individuati precocemente, con interventi terapeutici riabilitativi adeguati possono prevenire eventualmente, nei casi lievi, l’insorgere di queste manifestazioni e di queste problematiche e sicuramente alleviare il quadro definitivo che la persona porta con sé nel tempo”. Anche Tarquini ha toccato il tema delle risorse economiche: “Se la famiglia non ha le condizioni economiche per poter soddisfare nei tempi giusti l’esigenza di intervenire, allora necessariamente quel bambino rimane indietro e sono tanti i casi che ci capitano”, ha detto.

Federico Conte, presidente dell’Ordine degli Psicologi di Roma e Lazio, ha portato l’attenzione su alcuni elementi della proposta di legge. “Rispetto alla questione dell’accreditamento – ha detto – in realtà la legge n. 170 del 2010 individua tre specifiche fattispecie: il sistema sanitario, gli accreditati, che quindi sono al pari del sistema sanitario, gli specialisti o le strutture accreditate. Questi specialisti la Regione Lazio li ha integrati nelle équipe autorizzate, che sono privati, funzionano molto bene. Nella legge, però, sono un po’ spariti questi aspetti, nel senso che si parla solo di accreditati. Attenzione – ha proseguito Conte – perché quello potrebbe essere un grande vulnus e un grande passo indietro, perché l’accreditamento richiede uno studio, richiede tutta una serie di fattispecie che l’autorizzazione, invece, richiede in modo parziale”. Per questo motivo, Conte ha annunciato che tutti gli emendamenti che l’Ordine proporrà riguarderanno l’aggiunta delle parole ‘accreditato o autorizzato’, perché così – a suo avviso – si replicano le tre fattispecie.

Andrea Lenza, presidente dell’Ordine dei Tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Tsrm Pstrp) di Roma e Provincia, ha esordito esprimendo apprezzamento per “il cambio di paradigma che questa commissione vuole dare all’approccio a queste disabilità importanti e a questi tavoli di lavoro importanti”. Successivamente, Lenza ha detto che “il nostro Ordine professionale ha questo intervento mirato a favorire e orientare le istituzioni verso un più efficace approccio multiprofessionale, nell’identificazione delle risorse sociosanitarie più efficaci che abbiamo, perché rappresenta una grande ricchezza professionale, che è composta dalle quattro aree che abbracciano la sanità, quella tecnica diagnostica, quella tecnica assistenziale, quella riabilitativa e quella della prevenzione”. Partendo da questo punto di vista, il presidente ha chiesto se fosse possibile ampliare il Comitato scientifico, con l’aggiunta della figura dell’educatore professionale, “che può essere l’ortottista, il tecnico della riabilitazione psichiatrica e il terapista occupazionale”, ha specificato.

Cristina Lemme (Adhd Italia), in rappresentanza della Consulta regionale Handicap, ha spiegato che “i DSA sono un disturbo del neurosviluppo e come tale spesso si trovano in diagnosi multi-patologiche. Cioè, i bambini o anche soggetti adulti possono ricevere diagnosi con più problematiche: Adhd, spettro autistico, Asperger con DSA. Noi quindi ci aspettiamo che questa legge sia inclusiva, anche sotto questo profilo, inclusiva dal punto di vista dell’età evolutiva e dell’età adulta, perché le evidenze scientifiche ci dimostrano che il grosso dei disturbi del neurosviluppo permangono anche in età adulta”.

Marco Savelloni, del Forum regionale delle associazioni familiari del Lazio, ha portato all’attenzione della settima commissione alcuni dati: “La ripartizione dei DSA fra i vari gradi di scuola vede una predominanza nella scuola secondaria di primo grado, con il 5,9 percento dei bambini, rispetto al 5,3 percento del secondo grado di scuola secondaria e il 3,1 percento della primaria. Tra i diversi disturbi, il più significativo su base nazionale appare quello della dislessia, nel quasi 40 percento dei casi, seguito da disortografia e discalculia, rispettivamente al 21 percento e al 20,3 percento”. Secondo i dati illustrati da Savelloni, inoltre, si riscontra che la percentuale di DSA nel Lazio registra valori superiori alla media nazionale (4,9 percento). Anche Savelloni, infine, ha suggerito di inserire “la possibilità di finanziare non soltanto attività di sensibilizzazione e di formazione, ma anche la possibilità di richiedere contributi a favore delle famiglie per l’acquisto di apparecchiature ad hoc, laddove siano necessarie, o comunque un supporto nel rimborso delle spese che si affrontano in maniera privata, laddove vi siano estreme necessità dovute ai lunghi tempi di attesa”.

Edoardo Lattanzi, referente per il Lazio della Federazione Logopedisti Italiani, ha espresso apprezzamento per la proposta di legge, soffermandosi sull’articolo due, che riguarda la prevenzione e la diagnosi precoce. “Considerato che nella norma viene detto che avviene sulla base di un apposito protocollo regionale – ha spiegato Lattanzi – nell’ottica della promozione della salute, questo protocollo potrebbe essere utile attivarlo in collaborazione con tutte le professioni dell’area riabilitativa. Su questo aspetto ci teniamo particolarmente perché, dal punto di vista delle linee guida, ma soprattutto di quella che è la pratica clinica, la prevenzione è un aspetto estremamente importante per evitare che poi si arrivi alle diagnosi di DSA. Quindi, già dalla scuola materna è molto importante riuscire a creare questo clima di collaborazione anche con le professioni dell’area sanitaria, in particolare parlo dei logopedisti”. Anche Lattanzi ha parlato del Comitato tecnico-scientifico, auspicando una modifica per aggiungere un membro dell’associazione tecnico-scientifica.

Anche Maria Paola Colatei (Associazione Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva – Aitnee Lazio) e Antonella Iannetta (Associazione nazionale Unitaria Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva – Anupi Tnpee) hanno suggerito alcune modiche al testo della proposta di legge. Secondo Colatei, “in linea con l’approccio globale che caratterizza la figura del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva che opera secondo il modello biopsicosociale, in linea con la definizione dell’Oms, riteniamo che debba essere valutata la sostituzione dei termini ‘equilibrio psicologico’ o ‘sostegno’ con quelli di più ampio respiro di ‘benessere e salute’, che risultano anche più in linea con la Missione 6 del Pnrr e in particolare con l’Obiettivo 3 ‘Benessere e Salute’ dell’Agenda 2030”. Antonella Iannetta ha sottolineato che “in tutto il documento si parla sempre di varie normative o di testi di riferimento ma non vengono menzionate le linee-guida redatte dall’Istituto Superiore di Sanità. Quindi, in linea con i piani di indirizzo riabilitativi, soprattutto in materia del neurosviluppo, ribadiamo la nostra centralità, di un approccio di tipo integrale, globale e multiprofessionale nella presa in carico delle persone con DSA”. Anche Iannetta ha chiesto di inserire nel Comitato la figura di un esperto appartenente alle associazioni tecnico-scientifiche”.

Terminati gli interventi, ha preso la parola il proponente della legge, Rodolfo Lena, per ribadire che “non vi è mai stata la presunzione che questa legge così entrata sarebbe uscita nella stessa maniera in commissione e ben vengano tutte le osservazioni e i suggerimenti di chi è intervenuto nelle audizioni”. Sulle risorse economiche, Lena ha dichiarato di condividere “la preoccupazione delle associazioni che tutelano le famiglie, ovviamente in generale rispetto anche alla carenza di soldi. Mi auguro che si possano stanziare anche più dei 500mila euro previsti nella proposta di legge”. Sulla formazione, Lena ha precisato che “io la intendevo orientata sulla multidisciplinarità, sull’integrazione delle funzioni di uno staff multidisciplinare, non sulla preparazione del singolo professionista che ha una preparazione specifica di quella materia, ma proprio su come integrare queste singole funzioni stabilite da linee-guida”.

La presidente Alessia Savo ha sottolineato l’intento della commissione e di tutto il Consiglio di “trattare questo argomento in audizione con tutti i soggetti interessati perché – ha detto – non abbiamo la pretesa di calare sul nostro territorio una proposta di legge che sia lontana dai bisogni dei giovani, delle famiglie e anche delle istituzioni, ovviamente. Lo spirito assolutamente aperto e costruttivo di questa commissione è proprio quello che emerge anche dai vostri interventi”. Pragmatismo e buonsenso, inoltre, sono state le due parole citate da Savo a proposito dell’iter della legge: “La bontà non dipende da quanti fondi eroga ma da come li vogliamo spendere e che siano realmente efficaci in risposta, in questo caso, a famiglie, ragazzi, bambini e adulti”, ha concluso la presidente della settima commissione.

Alla seduta hanno partecipato anche i consiglieri Nazzareno Neri (Noi Moderati) e Maria Chiara Iannarelli (Fratelli d’Italia). Il primo ha ringraziato Lena per la proposta di legge, “di cui avevamo veramente bisogno – ha detto – anche perché è un investimento per il futuro di questa Regione, perché il problema del DSA è un problema annoso, che purtroppo tocca un po’ tutti quanti, sia all’interno delle nostre famiglie che all’interno dei nostri conoscenti”. Anche sul finanziamento, Neri ha condiviso l’auspicio di Lena per un aumento delle risorse. Iannarelli è intervenuta per ringraziare tutti gli auditi “per la partecipazione e per il contributo preziosissimo delle associazioni di genitori con figli con disabilità, di tutti gli specialisti”, auspicando per le prossime audizioni anche “la partecipazione dei pedagogisti, figura importante per le relazioni educative, in tutti i casi di difficoltà e non solo”. Per Iannarelli, inoltre, “non ci si può permettere di sprecare fondi pubblici quando ci sono famiglie che non riescono ad accedere nei tempi indispensabili per la riabilitazione, per la presa in carico, per la diagnosi e per tutti gli interventi di riabilitazione stessa. Quindi, penso che focalizzare bene i destinatari primari di questi interventi oggi e in futuro sia prioritario”. A cura dell'Ufficio stampa del Consiglio Regionale del Lazio